Smulweb Blog

Je koekje bij de koffie

A.L.S. is de naam...

Dit aanrijpend gedicht heb ik gevonden op een internet site waar mensen met verschillende soorten spierziekten elkaar ontmoeten en steunen.

Als ik jou weer vond

Zo machteloos en hulpeloos

Liggend stijf als een plank

Op de koude grond

Met jouw tranende en angstige ogen

Constant op de mijne gericht

Dan veegde ik het eerst

Jouw tranen van jouw lieve gezicht

Zette jou terug in je stoel

Heel kalm en beheerst

Want tenslotte

Deed ik het niet voor het eerst

En voel de tranen opkomen

Maar ik houd ze voor even verscholen

Jij kan nu al bijna niet meer lopen

En ik durf al niet eens meer te hopen

Want ze zeggen

Dat jij niet meer lang zult leven

Omdat al jouw spieren

Het langzaam zullen gaan begeven

Een ongeneeslijke ziekte

Waar ze nog steeds niet veel over weten

A.L.S. is de naam

Het laat in korte tijd

Al je spieren vergaan

Al heel erg snel kon ik jou

Ook al niet meer verstaan

Jouw stem begon alsmaar zachter te gaan

Tot ik jouw helemaal niet meer kon verstaan

Bang zijn om jouw je eten te geven

Want het is zo vaak dat jij je verslikt

In een stukje brood gesopt in de thee

Jouw slikspieren

Die werken ook al niet meer mee

Zo bang dat je voor mijn ogen stikt

Om dat alles aan te moeten zien

Dat maakte mij zo gedwee

Telkens weer zag ik stilletjes een stukje

Van jouw eigen ik vergaan

Je ogen ingevallen

Waar constant de tranen uitvallen

Emoties niet meer onder controle

We hebben wat gehuild

Maar ook gelachen

Deze onbekende spierziekte

Bracht ons ongekend groot verdriet

Daarom hoop ik met dit gedicht

Er wat meer bekendheid aan te geven

En mensen er over doen te lezen

Want aan die beelden

Die na al die jaren nog spelen

Raak ik maar niet gewend

Mijn vader is er aan gestorven

En dat is al elf jaar geleden

Maar nog altijd wordt er niet genoeg

Bekendheid aan gegeven

En moeten de mensen die dit nu overkomen

Met onbegrip nog altijd leven

Want je kunt haast geen steun geven

Als je niet weet

Met wat voor een intens verdriet

Zij moeten leven



Auteur is een vrouw die haar intens verdriet heel mooi kan verwoorden. Ze is blij dat ik probeer deze afschuwelijke ziekte meer bekendheid te geven.

Jet van Keken van Bronswijk, 2002

ALS = Amyotrofische lateraalsclerose

Progressieve aandoening van het perifere en centrale motorische neuron, meestal optredend tussen het veertigste en zestigste levensjaar, echter ook vroeger, meer bij mannen dan bij vrouwen. De dood volgt gewoonlijk twee tot tien jaar nadat de ziekte is vastgesteld.

Oorzaak: Onbekend

Verloop : Geleidelijk; de dood treedt in als (ver)slik-ademshalingsverlamming.

Behandeling: Geen; symptomatisch: ondersteuning van de ademhaling.

Home Recepten